Chuyện người sống dai dẳng bằng lá phổi sắt khổng lồ.

Trong thế giới đặt ngang của bà-một hình trụ sắt dài 2 mét mốt và nặng hơn 362 kg phủ kín khắp người bà trừ đầu- bà Mason đã sống một cuộc đời trọn vẹn, tràn đầy những điều đẹp đẽ, tuyệt vời từ chính sự cố gắng không ngừng nghỉ với một ý chí sắt còn rắn hơn cảcỗ máy khổng lồ kia…


“…Tôi thấy cuộc đời vẫn đáng để thức dậy mỗi sớm mai”

Một ngày, bạn thấy cuộc sống bỗng dưng thật đáng chán. Bạn ghé thăm blog của cô bạn thân, nó đang than thở về nỗi cô đơn vì bạn bè không còn như xưa nữa, họ bỏ đi với việc của riêng mình hay cảm thấy áp lực làm sao từ sự kì vọng và tự hào quá lớn của bố mẹ…nó trách tất cả và cũng không quên trách thêm bản thân mình nữa.

Khi một vụ án vừa được công an phá thành công, thủ phạm hiện ra là một thanh niên trẻ “tại sao họ lại phạm tội nhỉ?” khi người ta nói về lai lịch của họ thì hình như lòng nhân ái hơi cao làm người ta không chịu thừa nhận sự thật rằng chính những con người ấy đã không tỉnh táo và mạnh mẽ chọn cho mình một con đường vươn tới điều tốt đẹp. Thay vào đó người ta cố tìm ra một góc khuất trong đời sống tội lỗi ấy và đổ lỗi “vì hoàn cảnh họ như thế nên…” hay cho rằng đó là số phận của họ, ông trời bắt họ phải thế, không thể khác. Rất nhiều người chưa bao giờ nghĩ rằng khi sinh ra, con người ai cũng chỉ được ban cho một hình hài và một bố mẹ. Trên hành trình đằng đẵng ấy, mỗi người lại được thượng đế ban cho những cơ hội và thử thách khác nhau. Mỗi người sẽ chứng tỏ khao khát mộ cuộc sống ý nghĩa, đẹp đẽ và ý chí vươn đến điều thiện qua cách họ nắm bắt cơ hội hay nỗ lực bằng mọi cách để vượt qua trở ngại luôn được ông trời cố tạo ra. Bạn than phiền rằng vì tôi sống thiếu thốn từ bé hay hoàn cảnh gia đình tôi thế này, tôi không được trời ban cho một giọng hát hay, một vóc dáng như người mẫu… rất nhiều lý do nhưng rõ ràng, bạn biết mà, bạn chỉ đang cố giấu mình hay tất cả mọi người khác sự yếu kém và hèn nhát thôi. Bất kể là thành công hay thất bại nhưng khi bạn từ bỏ thì chỉ có thể là khao khát của bạn chưa đủ lớn để biến thành hành động cụ-thể-hết-sức.

Bạn sẽ thấy khác khi lên amazon đặt mua “Breath: Life in the Rhythm of an Iron Lung,” hồi kí của Martha Mason giá 200 đô với thủ tục thanh toán nhanh gọn qua chợ điện tử, hoặc liên hệ một số nhà sách lớn, họ đều nhận mua giúp sách từ Amazon với khoản phí không lớn lắm so với điều mà bạn sẽ nhận được khi đọc chân dung một cuộc đời trọn vẹn, đẹp đẽ.

Từ những năm thập niên 40 của thế kỉ trước, khi bà còn là một cô gái xinh đẹp ở một thị

trấn miền Nam nhỏ bé, Martha Mason đã mơ ước trở thành một nhà văn. Nhưng phải đến mãi nửa thế kỉ sau đó, với sự trợ giúp của máy tính kích hoạt giọng nói, bà mới có thể để kí ức của mình được thể hiện thật đẹp đẽ trên giấy.

Cuốn sách được xuất bản năm 2003, hồi kí của bà Mason, mang tựa đề “thở” không quá nổi tiếng ra ngoài thị trấn Southeast, và có lẽ cũng không mấy vươn ra khỏi North Carolina, nơi bà sinh ra, lớn lên và qua đời. Nó được in ở một nhà xuất bản địa phương nhỏ, Down Home Press, và chưa được phê bình rộng rãi. Nhưng điều thực sự ý nghĩa hơn cả là cuốn sách đã được hoàn thành. Bà Mason qua đời vào một ngày thứ hai tại nhà của bà ở Lattimore, N.C. Bà thọ 71 tuổi và đã sống trong một cỗ máy phổi bằng sắt hơn 71 năm qua.

Một người bạn của bà tên là Mary Dalton xác nhận sau khi bà Mason chìm vào giấc ngủ, hôm ấy bà ấy đã không dậy nữa nhưng khuôn mặt của bà ấy không có vẻ gì là hối tiếc, đau đớn. Bị tê liệt từ trên cổ xuống do bệnh bại liệt bẩm sinh, bà Mason là một trong rất nhiều người Mỹ, có lẽ là khoảng 30 người phải sống cả cuộc đời mình trong cỗ phổi máy. Và trong lịch sử y học nước Mỹ chưa có một người nào đã sống trong đó lâu như bà.

Bà Mason là nhân vật chính trong bộ phim mang tên “Martha in Lattimore,” công chiếu năm 2005 dưới sự chỉ đạo của đạo diễn Dalton. Bà còn xuất hiện trong chương trình tài liệu “The Final Inch,” nói về bệnh bại liệt trẻ em và chương trình này đã giành được giải thưởng Academy Award năm 2009.

Trong thế giới đặt ngang của bà-một hình trụ sắt dài 2 mét mốt và nặng hơn 362 kg phủ kín khắp người bà trừ đầu- bà Mason đã sống một cuộc đời trọn vẹn, tràn đầy những điều đẹp đẽ, tuyệt vời từ chính sự cố gắng không ngừng nghỉ với một ý chí sắt còn rắn hơn cả cỗ máy khổng lồ kia, khao khát đọc, được vinh danh khi đã có thể tốt nghiệp trung học và đại học, vui sống rồi cuối cùng viết thật cảm động chân thực về chính cuộc đời mình. Bà hài lòng với cỗ phổi sắt khổng lồ như bà vẫn thường nói, nó đã mang đến cho bà cơ hội được trải nghiệm cuộc sống tự do. Nó giúp bà thở mà không phải đưa những chiếc ống nhựa vào cổ họng; những vết cắt hay phải sống trong viện. Để sử dụng và vận hành nó, không cần phải được huấn luyện chuyên nghiệp nên bà vẫn có thể sống một mình và chỉ cần có thêm hai người giúp việc bên cạnh nữa thôi.

“Tôi hạnh phúc vì tôi được là chính mình và được sống trong nhà của mình.’. “Tất nhiên là tôi đã không chọn cuộc sống này. Nhưng với hoàn cảnh ấy, có lẽ tôi đã có một cuộc sống tốt nhất có thể.”

Bà hai người trông nom trực tiếp bà Mason là những người giúp việc của bà, Ginger Justice and Melissa Boheler, những người mà bà coi như gia đình mình.

Martha Ann Mason sinh ngày 31 tháng năm năm 1937, và lớn lên ở Lattimore, mộ thị trấn nhỏ cách Charlotte chỉ 50 dặm về phía tây. Tháng 9 năm 1948, khi bà mới 11 tuổi, khi ấy là cô bé Martha đi ngủ, cảm thấy đau nhức và e ngại là mình đã nhiễm virus này. Lúc ấy mới 11 tuổi, cô bé Martha Mason không nói với cha mẹ đang đâu khổ của mình cô đang đau thế nào. Cô bé chỉ không muốn họ khóc thêm nữa. Cô bé không nói cho cha mẹ mình biết vì không muốn làm họ lo buồn: ngày đó, họ mới đưa tiễn người anh trai mới 13 tuổi của cô, Gaston, cũng mắc bệnh bại liệt bẩm sinh một vài ngày trước. Nhưng từ tối hôm đó, Mason không bao giờ có thể bước đi được nữa.

Cô bé quyết định không đi ngủ: cô sẽ vượt qua bệnh tật. Nhưng cô chỉ không ngủ được một lúc, và cô đã đánh thức người mẹ đang khóc dậy bóp trán cho mình. Ở bệnh viện một giờ sau, cô nghe mẹ mình nói khi cô hỏi mẹ bao giờ đi về thì cô đã không có nhà để về nữa. Thay vào đó, bà Mason nhận một công việc ở bệnh viện. Khi cô con gái được chuyển tới khoa khác thì bà cũng nhận một việc làmkhác ở đó. Năm sau Martha phải nhập viện và sống ở đó tới một năm trước khi được về nhà với cỗ phổi sắt. Các bác sĩ nói với cha mẹ cô rằng nhiều nhất thì cô cũng chỉ sống thêm được một năm nữa thôi. C.C. Padgett, giáo viên tiểu học của Martha đã thiết kế một chương trình riêng tại nhà cho cô bé. Mason đã tiếp tục sống với một tai họa tàn phá khủng khiếp, còn được gọi là bệnh viêm tủy xám hay bại liệt trẻ em, bệnh này đã giết chết hàng nghìn người chỉ trong vài thập kỉ trước.

Vi rút viêm tủy xám sẽ tấn công những ai trót nuốt phải những thứ phân do nước ô nhiễm hoặc nhà vệ sinh mất vệ sinh. Trẻ nhỏ đã được giữ kín trong nhà khi vi rút chết người này lan khắp các thành phố lớn và thị trấn của Mỹ như Lattimore, với số dân 420 người, cách Charlotte 40 dặm về phía tây, thuộc thành phố Cleveland County. Rất nhiều người mắc phải bệnh viên tủy xám sẽ vĩnh viễn bị liệt khi vi rút tấn công nơron dây thần kinh vận động ở não bộ, làm giảm chức năng hô hấp. Những bệnh nhân này thường phải sử dụng một lá phổi sắt. Khi những người khách mới gặp lần đầu đến nhà cô ở, Cleveland County, Lattimore đã giật mình lúc nhìn thấy đầu cô dính chặt với một khối trụ sắt màu vàng chạy bằng động cơ điện.

Được phát minh vào giữa những năm 1920 bởi kĩ sư Harvard tên là Philip Drinkelá phổi sắt là một không gian kín có động cơ điện bên dưới và trong đó áp suất không khí lần lượt được giảm và tăng khả năng hô hấp. Các lá phổi sắt đầy khắp các bệnh viện vào thời kì đại dịch bệnh viêm tủy xám những năm thập niên 40 và 50 của thế kỉ trước. Một lá phổi sắt trông giống như một quan tài kim loại khổng lồ hay một tàu vũ trụ của thế kỉ 19: chỉ có đầu của người nằm trong đó là được hở ra ngoài, một vòng đệm chặt sẽ được cài quanh cổ. Một loạt bơm sẽ thổi phổng và làm xẹp lá phổi. Với cô bé 11 tuổi Martha Mason bấy giờ bị liệt cả tay chân, chiếc lá phổi sắt là một tàu vũ trụ.

Một ngày kia, cô bé thấy bản sao cuốn sách “Meditations” (trầm tư) của Marcus Aurelius trên giá và đọc nó ngấu nghiến. “Bỏ đi những lời than phiền, ‘Tôi đã bị đau,’ và cơn đau đớn ấy đã được ném bỏ,” cuốn sách viết như thế. “Đôi khi tôi giả vờ là anh trai tôi đã để lại cuốn Meditations cho em gái mình,” bà bày tỏ. Bà đã sống qua năm ấy và cả năm sau đó nữa.

Bà đã sống, sau này bà nói là vì bà luôn không ngừng tò mò và còn rất nhiều điều phải tìm hiểu. Các thầy cô ở trường trung học đã đến nhà dạy cô mỗi buổi chiều; cô bé đã tiếp tục học tập, tốt nghiệp trung học với số điểm đứng đầu. Sau đó cô theo học trường Gardner- Webb ở Boiling Springs, N.C., nhận bằng liên kết năm 1958.

Sau đó, Mason và cỗ phổi máy của bà đã được chở đến Winston-Salem bằng xe tải, ở đó bà theo học trường Wake Forest. Ở đó, bà đã sống cùng một nhóm sinh viên thích được sống ở kí túc xá như mình. Rồi năm 1960, bà đã nhận bằng cử nhân tiếng Anh của Wake Forest.

Khi học ở cả hai trường Martha Mason sống cùng cha mẹ mình trong một căn hộ của kí túc xá và hằng ngày nghe giảng qua máy bộ đàm. Ở cả hai trường này bà đều tốt nghiệp với điểm cao nhất lớp. Trở về Lattimore, Martha Mason bắt đầu viết cho một tờ báo địa phương, đọc cho mẹ viết, Euphru rồi lại nhờ bà gửi nó cho tòa soạn. Mẹ cô lật hàng trăm trang sách mỗi ngày trước khi có một chiếc máy lật thay thế. Không lâu sau đó, cha của Manson, ông Willard lên cơn đau tim rồi cũng bị liệt, và bà Euphra phải chăm sóc thêm cả chồng mình nữa. Thế là không còn thời gian để viết giúp Martha. Nhiều thập kỉ sau đó, Manson chỉ viết trong đầu mình, không hề xuất bản. Cha bà qua đời năm 1977.

Có lẽ chỉ có ở Lattimore, nơi có dân số không quá 400 người, thì bà Manson mới có thể sống được như vậy. Vì nếu bà Manson không thể đi đâu thì cả thị trấn sẽ sẵn sàng đến với bà. Bác sĩ đến thăm thường xuyên, tất nhiên rồi nhưng tất cả những người hàng xóm và cả hàng xóm của hàng xóm cũng đến với bà. Thậm chí cả các nhân viên phòng cứu hỏa địa phương, họ đã đến khi mất điện để đảm bảo là chiếc phổi sắt của bà không ngừng hoạt động.

Bà Mason còn thường xuyên tổ chức party- khi đó bà nằm ăn còn các vị khách tụ tập xung quanh bàn và cỗ phổi sắt dựa ngay cạnh nó- rồi họ tán chuyện với nhau rôm rả, những câu chuyện phiếm vui nhộn và thỉnh thoảng có cả những tâm tình. Giữa giai điệp whoosh … whoosh của cỗ phổi sắt, một câu lạc bộ sách đã đến thăm nhà bà. Những người bạn thuở trung học ghé qua để bà có thể ngắm nhìn một cách thích thú những chiếc mũ lưỡi trai hay áo choàng dài, và cả những chiếc áo cưới của các cặp đôi mới cưới. Những thỏi nam châm kỉ niệm từ tận nơi xa tít, những món quà của các bạn sau khi họ đi xa về được treo lủng lẳng quanh cỗ phổi máy của Manson như những cái mác dán trên một chiếc rương nhỏ. Nó kêu nhịp nhàng trong một căn phòng đầy sách và ảnh, trong đó có bức ảnh trước khi Martha mắc bệnh: một cô bé gái mảnh dẻ, cao dong dỏng đang mìm cười bên chiếc xe đạp. Mason đạt được mục tiêu của mình, nhưng bong tối đôi khi lại ghé qua. “thỉnh thoảng một bóng tối luyến tiếc trần về và ngay lập tức không cho mặt trời chiếu sáng trong thế giới của tôi nữa,” bà đã kể như vậy trong cuốn hồi kí.

Nhưng cuộc sống ở thị trấn nhỏ cũng mang trong nó những hạn chế. “Bà ấy thực sự trí tuệ nhưng một cửa hàng băng đĩa ở thị trấn đã không cho bà mượn cuốn ‘Wild Strawberries’.

Bà ấy có thể nói chuyện với bất cứ ai, nhưng bà ấy cũng cần có sự khuyến khích và có những thời gian mà thực sự là khó khăn để có thể vượt qua. Điều đó thay đổi vào những năm 90, khi Martha Manson nhận được một máy tính kíchhoạt âm thanh có kết nối email và Internet. Chiếc máy tính đã đưa bà ra thế giới. Nó còn giúp bà có thể viết hồi kí của mình, cuốn hồi kí có tựa đề “cuộc sống giữa nhịp điệu của một chiếc phổi sắt.” Bấy giờ, từ lá phổi sắt khổng lồ, bà có thể trả lời điện thoại, bật đèn, chuyển kênh tivi, đọc báo- và viết “những câu chữ vốn đã trôi qua trong đầu tôi gần nửa thế kỉ qua, cuối cùng cũng đã tìm thấy nơi để đặt mình.” Martha còn Lập một tài khoản Facebook để kết nối với mọi người và đọc ít nhất 4 tờ báo mỗi ngày, trong đó có London Times, nghe nhạc cổ điển và khám phá bất cứ những hình ảnh gì nảy trong đầu mình.

Bà bắt đầu cuốn sách để tỏ lòng tôn kính với mẹ mình. Cuối những năm 80, sau một loạt những cơn đột quỵ, bà Euphra Mason mắc chứng mất trí, thỉnh thoảng lại đập hay chửi rủa con mình. Martha Manson vẫn luôn nghĩ rằng mẹ mình còn ở nhà.

Từ trong cỗ phổi sắt, bà phải đam đương việc nhà, nấu ăn, trả hóa đơn sinh hoạt và sắp xếp chăm sóc mẹ. Martha Mason, không thể làm gì trong cỗ phổi sắt, sợ mẹ mình. Martha Mason sắp xếp lại những hình ảnh về mẹ. Sau đó nhớ lại tình yêu của mẹ và sự hi sinh của bà với gia đình bất hạnh, bà đã bắt đầu viết về cuộc sống chung giữa họ. “Tôi sống với một chuồng ác mộng nhưng niềm hi vọng giữ chúng lại trong cương.”Mason vẫn viết hồi kí, thậm chí còn viết nhiều hơn về quá khứ, cố nhớ lại những ngày thơ ấu khi bà còn có thể bước và chạy. Sau khi mẹ bà qua đời năm 1998, Manson bắt đầu làm việc với cuốn sách của mình nghiêm túc nhất.

Ở đó, trong ngôi nhà tử thuở ấu thơ, với một chiếc míc đeo quanh miệng, và tiếng nhạc phát ra từ chiếc phổi máy đồng hành, bà đã viết từng câu từng câu về cuộc đời mình bằng giọng nói miền Nam êm dịu, với cả những tiếng thở nhẹ nhõm nữa. Không than phiền và vui tính, bà luôn làm những người khách cảm thấy vui hơn nhiều là khi họ mới đến. Trên bìa ngoài của cuốn sách, tiểu thuyết gia Reynolds Price, người cũng bị liệt từng phần vì một khối u trên xương sống, nói rằng Manson đã viết bằng ngôn từ rất thuyết phục, và dũng cảm, thông suốt về một trong những cuộc đời thật phi thường mà tôi từng biết.” Bạn thân của Mason, cựu giáo sư tiếng Anh Charles Cornwell nói rằng “câu chuyện của người phụ nữ trong cỗ phổi sắt buồn nhưng khi bạn gặp Martha trực tiếp, bạn sẽ thấy khác. Bạn sẽ ra đi với cảm giác tuyệt vời. Điều mà bà ấy làm trong hoàn cảnh của mình là đóng góp lớn lao cho tinh thần của mọi người.” Cornwell biết Mason từ khi bà còn là một cô bé gái tinh nghịch hay nô đùa chạy khắp Lattimore.

“Cô ấy rất khỏe. Cô ấy từng lao xe đạp vù vù và lúc nào cũng chạy.”

one

Khi còn trẻ, Mason có thể nằm ngoài chiếc máy phổi vài giờ nhưng thời gian đó đã rút ngắn lại khi bà có tuổi. Bà ấy có thể mổ xẻ bất cứ đề tài nào tới mọi khía cạnh chuyên sâu nhất mà bạn muốn.

Bà ấy là một người đọc sách biết suy xét. Và bà thích những câu chuyện phiếm lý thú. Tôi không nghĩ lại có thích chuyện hài hơn Martha.”Bạn bè gửi email cho bà và cho bà xem những thước phim quay các chuyến đi của họ. “Chúng tôi đã mang thế giới đến với cô ấy,” người hàng xóm Polly Fite kể, cô đã biết

Manson hơn 50 năm. “bà ấy luôn hòa nhập và gần gũi với bạn, khuyến khích bạn và muốn biết sau đó bạn sẽ làm gì. Bà ây luôn biết ơn người khác thay vì mong người khác đền ơn mình.” Bà thích nói chuyện chính trị, chuyện làm vườn và một số chủ đề khác với khách đến chơi. Một vị khách có lần còn mang đến một lọ đựng đầy kiến để giúp Mason gần gũi với thiên nhiên. “Mọi người đều yêu bà ấy. Bà ây làm bạn cảm thấy mình là người quan trọng. Khi bạn gặp Martha, bạn nghĩ “thực sự tôi không biết việc vượt qua rào cản.”

Thì sau đó vấn đề của bạn sẽ không có vẻ thế nữa,” một người bạn nói. Tinh thần của Mason đã ngăn không cho mình oán than, cô ấy rất cứng cỏi, lạc quan đến ngạc nhiên và sẵn sàng nói về sách, phim, tin tức từ Irac hay một trận đấu bong của trường đại học Wake Forest.

Bà còn rất thực tế. Trong hồi kí, bà viết “tôi không ủng hộ triết lý cuộc sống đơn giản, giả tạo và hạnh phúc trong cả nỗi đau. Tôi sống với những cơn ác mộng, nhưng hi vọng giữ chúng không lao ra khỏi cương và làm tôi bị quật ngã.” Nhưng chiếc phổi sắt mà bà dùng hơn nửa thế kỉ này đã yếu dần. Tháng 12 năm 2007, Mason đã trải qua một ngày mệt nhọc, bơ phờ. Một bác sĩ đã được gọi đến nhưng cuối cùng Mason mở mắt, mỉm cười và nói: đó chỉ là một lần tổng duyệt.”

Khi Fite, người bạn thân từ thuở nhỏ tới thăm, thấy bạn mình bị dị ứng thuốc, đã thuyết phục bà ấy gọi bác sĩ, nhưng bà nói không vì bà không muốn dùng thêm thuốc nữa. Sau 61 năm sống trong chiếc phổi sắt “bà ấy biết mình đã mệt rồi.” Mason qua đời lặng lẽ trong gấc ngủ vào một ngày thứ hai , 4/5 năm 2009. Bà được chôn cạnh mộ cha mẹ và anh trai ở nghĩa trang.

Trong lễ tang, khách đến viếng thăm không nhiều ngoài những người y tá chăm sóc lâu năm là Ginger Justice và Melissa Boheler. Sau đó người ta đã tổ chức lễ tưởng niệm cho bà ở nhà thờ. “Mặc dù cơ thể của tôi đã làm phiền những người khác và chính tôi nhưng tôi vẫn thấy cuộc đời là một hành trình đáng để thức dậy mỗi ngày.” Bà đã viết thế trong câu chuyện của mình. Trong “Breath,” nỗi đau vì không thể viết nhiều năm đã trôi qua với những câu chữ. Cơn ác mộng không phải vì bạn khong nghe được người khác- có người đang nói lẩm bẩm, những tiếng thì thào vẫn luôn ở bên kia cánh cửa-mà là, bất kể bạn có la hét thế nào, người ta vẫn không thể nghe bạn.

Như bà viết, bà thấy mình kể chính câu chuyện của mình mà không cảm thấy tự thương cảm hay ủy mị, và vô cùng can đảm, duyên dáng, hóm hình.

Tháng 9 năm 2003, trường đại học Wake Forest đã vinh danh Martha giải Pro Humanitate Award. Năm 2004 trường đại học Gardner-Webb trao cô bằng tiến sĩ danh dự nhân văn. Martha “đã sống trên bệnh tệt, và bà ấy luôn nói rằng sẽ không để bệnh bại liệt đánh bại mình cho đến hơi thở cuối cùng. Cuộc đời của bà thực sự là một trong những câu chuyện mẫu mực về sự can đảm và truyền cảm hứng cho mọi người.